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Emmanuelle, jeune femme de 28 ans…

Soizik nous a proposé de témoigner dans nos colonnes. La porte est bien sûr ouverte à ce genre d’initiative. Un autre cas d’autisme particulier, différent de celui d’Émilien de Paul ou de River. Une vie sur un fil pour Emmanuelle (et ses parents), celui ténu de l’intégration et du respect de sa différence et de son devenir. Ouvrons les guillemets.


En préambule…

Dessiner son portrait bien sûr. Immédiatement me vient à l’esprit cette phrase étrange que je m’entends prononcer face à des inconnus : « Emmanuelle est autiste ». Tempête sous un crâne à chaque fois, pourquoi la présenter ainsi, la réduire à cette définition ? Emmanuelle est avant tout une délicieuse jeune femme de 28 ans -déjà- qui pose sur le monde son regard étonné et rieur. Pourquoi devoir toujours, afin de passer les obstacles, justifier sa différence, revendiquer sa place dans un monde qui ne lui ressemble pas, justifier d’exister tout simplement ?
Emmanuelle malgré sa déficience intellectuelle est ancrée dans la communication. Elle s’exprime bien, avec un vocabulaire parfois soutenu, même si celui-ci est souvent calqué sur le nôtre. Ne parlons pas de QI, nous avons arrêté depuis longtemps d’en demander l’évaluation. Emmanuelle oscille entre des raisonnements de grande enfant et des considérations d’adulte. Elle avance dans la vie à petites ou grandes enjambées selon les moments, échappant aux règles que notre société peu amène voudrait ériger pour elle. Elle est joyeuse, aérienne, douce et désarmante. Elle recherche avant tout le lien à l’autre, les bras qui entourent, la parole qui rassure.
Parler d’elle est évidemment parler de moi, de nous ses parents, à l’aube de nos soixante ans, définitivement parents d’une enfant et non d’une véritable adulte. Notre vie a basculé un début d’année très froid de 1989 quand, à Bordeaux où Emmanuelle est née, nous avons compris, deviné plus que compris car les mots du monde médical faisaient cruellement défaut, que notre enfant allait mal.
De médecin en médecin, d’hôpital en hôpital, d’abord sonnés, nous avons traversé toutes les étapes psychologiques des parents d’enfants différents, le déni, la recherche de diagnostics, l’espoir fou de rattraper le temps perdu quand celui de l’autisme a été -très tardivement à 20 ans- posé.
Depuis ses 3 ans, Emmanuelle va bien, ne prend aucun traitement, les crises de convulsions ont cessé, laissant seulement la place à une fragilité à la très forte chaleur et à la lumière des spots.
Au gré de nos projets professionnels, nous avons souvent déménagé en France, privilégiant les lieux et les modes d’organisation qui nous permettaient d’offrir à Emmanuelle la vie la plus adaptée à ses besoins. Bordeaux, Aix-en-Provence, Marseille, Lyon ont été les principales étapes de notre parcours. A Lyon où aucune structure scolaire ne pouvait correspondre au profil d’Emmanuelle, son papa a fait revivre une petite école privée accueillant des enfants et adolescents en grande difficulté scolaire, en reprenant, parallèlement à son métier, la gestion défaillante de l’école. Depuis 10 ans maintenant, nous vivons à Paris.
Paris où le diagnostic a enfin été posé. Après six mois de séances individuelles avec Emmanuelle, une psychologue art-thérapeute formée aux États-Unis nous a un jour énoncé avec une grande douceur le mot « autisme ». Elle l’avait identifié dès le premier instant, mais voulait avancer prudemment avant de nous le faire entendre. Un tournant dans notre parcours. Nous savions depuis toujours bien sûr…, même si les médecins s’étaient toujours tu, mais soudain nous savions vraiment.
Nous avons alors décuplé nos forces, fait bouger les lignes de nos vies, prolongé les prises en charge existantes, psychomotricité, orthophonie, psychologue, aide à l’intégration scolaire.

Colère

La colère est sans doute le sentiment qui perdure et perdurera. Envers qui ? Envers nous-mêmes, envers les autres, les médecins et leur lâcheté, les enseignants et leur frilosité, la société et son regard qui tue, et surtout tous les bien-pensants, ceux qui vous expliquent ce que vous devez faire alors qu’ils n’ont pas la première idée du début du commencement de ce que vous vivez au quotidien.
Aujourd’hui, Emmanuelle a une vie partagée entre un centre de formation professionnelle pour adultes handicapés mentaux, un stage de deux demi-journées en entreprise (mise en rayon dans une enseigne de grande distribution) et des séances de remédiation cognitive et sociale avec un cabinet de psychologie spécialisé dans les troubles de l’autisme (méthode ABA entre autres). La jeune psychologue qui lui est attachée l’aide dans toutes les situations, à la maison, dans la vie sociale, au sein de son stage, à apprendre les codes, les gestes, les mots de notre « société à nous ».
Vaste sujet. Il y a encore 10 ans, nous étions dans l’énergie du projet. Nous pensions qu’il nous suffisait d’être forts et de faire tomber les obstacles. Aujourd’hui nous sommes toujours forts … mais terriblement seuls et le temps va nous manquer.
Je ne l’ai pas encore dit, Emmanuelle a une grande sœur de 34 ans, Anne qui vit à Los Angeles en Californie.
La famille au sens plus élargi ? Il me vient à l’esprit l’oxymore « un silence assourdissant » … Muette aux pires moments de la petite enfance, quand Emmanuelle souffrait d’une dizaine de convulsions par jour et qu’à chaque instant, nous étions le cœur dévasté dans l’attente, l’espoir d’une amélioration, d’un nouveau traitement, d’un nouvel intervenant. En majeure partie absente ou indélicate aujourd’hui quand elle s’enquiert : « Elle » (Emmanuelle a pourtant un prénom) fait des progrès quand même ? » Que répondre à cela ? Ce « quand même » m’est insupportable.
Forte et fragile à la fois, la maman que je suis répond instinctivement de deux manières différentes selon les instants. En arguant (justifier, toujours et encore …) de TOUS les progrès accomplis, espérant convaincre l’autre de la validité de notre combat. Ou en se liquéfiant sur place, le cœur dévasté par l’indicible douleur.
L’autre c’est aussi au quotidien à Paris, cette masse sombre, orgueilleuse, pressée, offensive qui croise nos activités extérieures. Emmanuelle est autonome dans les transports en commun bien identifiés, mais pour des trajets plus complexes nous l’accompagnons. Qui a déjà connu le métro parisien en heure de pointe comprendra la cruauté de ces moments où le regard de « l’autre » fixe, s’attarde, s’offusque du comportement inadapté d’une jeune Emmanuelle dont les codes sociaux ne sont pas naturels, mais calqués sur un modèle d’apprentissage au long cours. Il suffit qu’un incident de parcours entrave le bon fonctionnement d’un trajet pour qu’elle soit désorientée et que, comme un petit animal apeuré, elle cherche par tous moyens à quitter cette foule compacte qui l’oppresse, marchant sur les pieds des voyageurs, les poussant ou s’octroyant une place de strapontin déjà convoitée. Tous les codes s’envolent à ces instants.

Trajets souterrains

Flashback sur un trajet de métro où nous étions debout serrées, étouffant au milieu des voyageurs. Je comptais mentalement le nombre de stations avant la délivrance, guettant sur le visage d’Emmanuelle les premiers signes de la fatigue et du stress. Une femme debout contre les portes du wagon commença à la fixer, longuement, comme on fixe quelque chose dont la nature ou le fonctionnement nous dérange. Ce regard insistait, dur, pénétrant. Dans ma tête la douleur et la colère s’entrechoquaient. La colère eut le dessus, je me mis à fixer à mon tour cette personne pour la déstabiliser, l’obliger à baisser les yeux. Ce qu’elle fit dès qu’elle sentit la force de mon regard. Une fois sortie de la rame, je tremblais de tous mes membres.
Je me souviens d’un autre trajet particulièrement éprouvant où Emmanuelle était sortie d’une rame de métro bondée en marchant sur les pieds d’une voyageuse. Celle-ci outrée, lui cria son indignation. Comment cette grande jeune fille avait-elle osé se comporter ainsi, négligeant de surcroît de lui présenter ses excuses ? Arrivant sur le quai derrière Emmanuelle, je m’empressai de rejoindre cette dame pour -me justifier une fois de plus ?- lui expliquer, oppressée moi-même et la voix étranglée de larmes, que ma fille était handicapée, que j’étais désolée de son comportement et que je lui présentais mes excuses. La dame nous dévisagea un instant, sa colère était tombée. Elle me prit dans ses bras et me dit « comme je comprends votre peine Madame, comme ce doit être difficile … ».
Une petite portion d’humanité ce jour-là … au milieu de tant d’incivilités, de grossièreté et de fureur. Vivre avec cela ? Le vivre pour nous, mais surtout le faire vivre à Emmanuelle ? Cette question est de plus en plus prégnante. Aujourd’hui je fais rempart contre cette violence qui lui est adressée. Pour combien de temps ? Et après ? Sans doute suis-je écorchée vive, sans doute Emmanuelle ne ressent-elle pas ces agressions comme je les ressens. Tout au plus, elle est sidérée et me demande, le regard interrogateur, « pourquoi la dame est fâchée ».

Perceptions

La question qui me vient à l’esprit est souvent celle de sa propre conscience du handicap et du regard des autres. Emmanuelle sait-elle, comprend-elle sa différence par rapport à une norme sociétale, à un savoir-être et un savoir-vivre ? Je ne sais pas répondre à cette question.
Emmanuelle me trouble toujours quand elle parle d’un ou d’une de ses camarades, m’expliquant qu’il ou elle est handicapé(e). Elle ne ramène jamais cette définition à elle-même. J’avoue ne jamais le faire non plus, par désir de ne pas la réduire à la caricature d’une « sous-population » dans laquelle certains voudraient l’enfermer. Je lui explique qu’elle est différente. Mais différente par rapport à qui, à quoi ?
Envie de dire à quel point Emmanuelle est exceptionnelle, dans la plus belle acception du terme. Son regard joyeux capte les instants drôles, sensibles de notre vie. Quand les mots sont incertains, ses yeux scrutent les miens, sa main s’insère dans la mienne, sa tête se pose sur mon épaule, guettant mes émotions. Depuis qu’elle est toute petite, à un battement de cils de ma part, Emmanuelle sait si je vais bien.
Quand certains parents autour de moi prônent « il faut que vous placiez votre enfant en foyer avant ses 30 ans, à votre disparition dans quelques années, elle sera déjà adaptée », je persiste à dire que tout le bien, le bon que nous pouvons partager dans cette relation unique avec elle, il faut le lui préserver. Un monde de douceur certes en totale inadéquation avec la société qui nous entoure, mais « c’est toujours ça de pris ».
La retraite approche (dans 5 ans) pour son papa et moi. Un retour en Provence serait notre désir profond, mais pas à n’importe quel prix, pas pour « ne rien faire », nous avons 5 ans pour construire un nouvel avenir. Avec nous d’abord bien sûr, sans nous ensuite … Et les sanglots affleurent en écrivant ces mots.
Je voudrais poursuivre et prolonger ce message. En entrant dans l’action car c’est urgent maintenant, comme pour tous les parents qui avancent en âge. A travers ce lien « Sans Raison apparente », pourquoi ne pas avancer ensemble autour d’un projet ?
A bientôt.

Soizik T.

© Armand T. 2013 pour le visuel du Pont Neuf, © Soizik T. pour la photo d’Emmanuelle

By | 2017-03-17T09:21:46+00:00 mars 16th, 2017|Autisme(s) & alentours|3 Comments

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3 Comments

  1. Sandra 17 avril 2017 at 14 h 12 min - Reply

    Très beau témoignage en totale résonance avec le blog et les écrits d’Armand. Vous avez raison raison, votre fille est unique, belle, authentique et le regard que vous portez sur elle vraiment touchant…
    L’incapacité de certains à comprendre que nous sommes tous finalement différents les fait sans doute passer à côté de quelque chose de l’ordre de l’humanisme, tant pis pour eux ! Plein de belles choses à vous pour cette nouvelle tranche de vie à construire …

  2. Soizik T. 17 avril 2017 at 15 h 12 min - Reply

    Merci pour votre message. Il est de ceux qui nous aident à continuer de sourire, rire et croire en l’humain.

  3. Claire 28 novembre 2017 at 13 h 06 min - Reply

    Un grand BRAVO pour cette force et un gros souffle d’énergie colorée pour continuer à voir le beau partout, toujours !

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