autisme-pendulum
Paul, 9 ans, californien.
Stefan, l’un de nos premiers adhérents a accepté de décrire en quelques lignes le vécu spécifique de leur petite famille avec Paul, leur enfant diagnostiqué autiste sur la côte ouest de États Unis. 
Son témoignage inaugure une nouvelle rubrique : « Autisme(s) & alentours ». Nous espérons qu’elle s’enrichira au fil du temps d’autres écritures, d’autres élans créatifs, d’autres témoignages, de personnes vivant ou pas l’autisme au quotidien… Stefan, donc :

En avançant.

Je voudrais d’abord évoquer ce que ces années passées à apprendre et à essayer de comprendre ont apporté de bon, de positif.
L’éducation, la pédagogie, l’ajustement de nos positionnements relatifs, la disponibilité, une autre idée de la patience et du compromis positif, nos métabolismes, les comportements, la biologie, la neurologie, la génétique, les modes d’apprentissage, et puis beaucoup d’autres choses relatives à notre rapport au monde, et au vécu particulier de chacun. Aimer malgré tout, avant et après tout. Avancer.

Besoin de repères.

Aujourd’hui il y a internet, et en théorie nous pourrions trouver beaucoup d’éléments de réponses sur nombre de ces sujets de façon spontanée, clic.
En pratique, nous avons besoin de guides, de repères, de matière première et d’échanges, d’accès au savoir collectif et d’aide. De là, nous pouvons progresser, évoluer et participer à faire évoluer les “choses”. Nous avons tous besoin d’aide, bien concrète.

Nous, autour de Paul..

Nous habitons a Los Angeles depuis 9 ans, à Venice (ouest). À notre arrivée, notre fils Paul avait 4 mois. À dix-neuf mois, il a été diagnostiqué apraxique, et autiste.
Paul est non verbal, il comprend les mots clefs usuels en langage des signes, mais ne peut les articuler du fait de son apraxie (psychomotricité). Après être passé par le système “PECS” (pour Picture Exchange Communication System – système de communication par échange d’images) Paul utilise maintenant une application de verbalisation par sélection d’images sur tablette (Proloquo2go).

Un système autour de Paul…

Il va à l’école 5 jours par semaine, de huit a quatorze heures, comme tous les enfants de son âge. Un bus spécial vient chercher chaque enfant “special need” devant chez lui et les amène tous à l’école, un de ces légendaires iconographiques bus jaunes.  Ensuite, il y a chaque jour et alternativement les diverses sessions de thérapie: Speech and Language (orthophonie), OT (occupational therapy – ergo thérapie), Natation, et puis le weekend il y a Social Skill (engagement sur des activités de groupe, sur une base de gym, avec beaucoup de “sensory input”. Chaque jour de la semaine, à 16 heures,  il y a les sessions de 2 heures de BI (pour Behavior Intervention – approche comportementale). Ces sessions se passent à la maison, en promenade, dans un parc, ou a faire des courses, etc.
Durant la journée à l’école, Paul a avec lui une “ombre” BI, qui ne s’occupe que de lui pour l’aider à suivre la classe, à se comporter de façon adéquate, l’aide à utiliser son application de communication (tablette fournie par l’école) …
Nous approchons donc cinquante heures d’éducation spécialisée par semaine, pour le plus grand plaisir de Paul.
Beaucoup de ces services sont pris en charge soit par le système éducatif (LAUSD: Los Angeles School District) soit par d’autres institutions (West Side Regional Center par example). Le reste est à notre charge bien entendu.
Tout ceci ne s’est pas mis en place facilement, loin de là, mais nous avons bénéficié de beaucoup de soutien(s). Les procédures de médiation et de recours sont prévues par la loi, et au final respectées, les avocats se faisant un plaisir de noter tout manquement afin de faire pencher la balance devant un juge de médiation.
Les instances représentant le système éducatif (LAUSD) sont tenues par la loi de proposer à chacun, quelles que soient ses difficultés, un enseignement adapté à ses besoins, un accès réaliste au système éducatif. Sans exception.
Plus j’y pense, plus je trouve surprenant qu’un tel système ait pu être mis en place, je veux dire, concrètement, être passé par les multiples campagnes, être voté, avoir les budgets, les ressources … Et puis je me dis que je dois être blasé, désabusé, pour que cela me surprenne. Il y a donc des choses possibles, à grande échelle.
Je chercherai à en connaitre plus sur l’histoire de ce système, les étapes, les actions porteuses, les acteurs influant et leurs méthodes, leurs approches.
Par exemple, l’influence de l’ordre des psychiatres, des neurologues ou des avocats, le crédit donné à la recherche, pour les études du comportement notamment, la recherche médicale en générale  l’implication d’élus locaux, l’impact du travail des associations et fondations, les sources/modèles/combinaisons de financement de programmes ou de recherche, d’études, etc.

Entre océan et montagne, une ville de 1300 km²

Nous habitons sur le Westside (côté ouest), à Venice. Les rues sont plutôt larges, les maisons ne font pas plus de 2 étages, il y a beaucoup d’arbres et de parcs verts, encre des jardins, beaucoup d’airs de jeux, dont un grand nombre sont adaptées à différents handicaps. Au nord (30 minutes) il y a la montagne, et l’océan à l’ouest (1 km).
Parler du cadre est important. C’est ce cadre qui nous permet de respirer, d’avoir du ciel, des arbres, de l’herbe, des chemins et de l’horizon.
Nous vivons dans une ville de 1300 km² (presque 13 fois Paris), mais avec le sentiment d’être un peu “à la campagne”.
J’insiste sur le cadre, presque pour nous justifier, car je n’ai pas d’histoire dramatique à partager. Notre quotidien est certes très contraint, nos domaines de possibilités sont largement limités par cette sorte de condition, l’autisme, mais je nous sais chanceux, Paul, sa petite soeur Louise, et nous, parents. Et puis nous avons de l’espoir, celui surtout que le travail apporte, encore et toujours, l’espoir d’être surpris à nouveau par des progrès inattendus, de savoir mieux gérer, de progresser.
J’en reviens donc au travail, et particulièrement sur l’approche comportementale, avec ses variantes d’approches entre ABA et le Floor Time. Le premier étant plutôt systématique et largement basé sur la répétition (dans la forme), le second laissant plus de place à l’improvisation, favorisant l’initiative en adaptant les réponses. Si individuellement les deux approches sont reconnues pour leurs résultats, notre expérience nous a fait opter pour des approches mixtes. Pour rappel, si l’on additionne les heures de BI à l’école et à la maison, cela fait environ 35 heures par semaine. Ce travail, donc, qui serait absolument impossible à mettre en place sans ce cadre institutionnalisé, sans ces programmes d’état, ces budgets et toutes les ressources mises en oeuvre.

Entre vision pragmatique et feeling californien…

Proximité, connaissance et amitié, ou compassion… Cela a-t-il à voir avec  la culture “cool” californienne l’esprit hippie? Peut-être. Mais il y a aussi par exemple le fait que les classes pour enfant autiste aient des échanges structurés et/ou libres avec les autres classes. Cela veut dire que les enfants ne sont pas dans des écoles ou centres exclusivement spécialisés, mais qu’il y a des classes spéciales dans des écoles typiques.  Les enfants jouent ensemble, il y a des jumelages de classes, du bénévolat d’élèves pour parrainer, aider un élève autiste.
Pour relativiser ou clarifier un peu, ces programmes ont au final été votés et mis en place pour des raisons assez pragmatiques, économiques entre autres, mais sur le long terme.
Il y a l’idée acceptée qu’à long terme, ce travail minimise l’impact social et économique de ce qui est considéré comme un handicap relativement courant, qu’il y a donc un retour sur investissement, des comptes positifs. Ceci sans minimiser la part d’altruisme de certaines actions politiques, et puis l’engagement philanthropique courageux et persévérant de tant d’individus. Cela vaut d’ailleurs encore quelques explications.
Nous avons découvert une certaine culture du bénévolat, de l’implication citoyenne pour une action collective, qui peut se traduire par des dons d’argent, mais le plus souvent, au quotidien et pour le plus grand nombre, par du temps et des connaissances ou des moyens donnés/partagés.

[À suivre, Stefan reviendra nous parler d’autres aspects de leur vécu californien… ]
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By | 2017-02-12T18:14:17+00:00 mars 24th, 2016|Autisme(s) & alentours|0 Comments

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