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River, du désert à la solidarité…

Quand j’ai demandé à M. V. de témoigner concernant leur vécu de la prise en charge de l’autisme en Corse, j’avais en tête d’autres témoignages faisant état d’un dénuement total. 

Il se trouve que, paradoxalement, si rien n’est simple en Corse non plus, c’est en rapport à ce qu’elle a vécu sur le continent, sur Aix-en-Provence plus précisément, que M. V. a le plus de ressentiment.


M. V. : Nos parcours présentent beaucoup de similitudes et je suis à peu près certaine qu’une très grande majorité de parents se trouvant dans notre situation se reconnaitraient dans nos propos. Certes leur parole auprès de nos dirigeants est portée par de nombreuses associations et services publics. Mais rien ne remplacerait à mon avis une enquête de terrain, de grande ampleur, sous forme de questionnaire, débouchant sur un Livre blanc :

1/ pour déterminer au plus près ce que chacun de nous déplore dans la prise en charge de l’autisme par l’Etat,

2/ pour évaluer sérieusement à partir de nos expériences et de critères indiscutables les méthodes psy et comportementales qui prévalent actuellement et dont chacune à ses adeptes, pour évaluer objectivement  leur efficacité et pour ouvrir s’il y a lieu une 3e voie thérapeutique qui réaliserait  la synthèse de ces méthodes,

3/ pour que des mesures concrètes soient arrêtées afin d’améliorer l’insertion sociale et professionnelle de nos enfants. 

J’ai lu avec beaucoup d’intérêt votre texte * sur la décevante expérience que vous avez vécue à Aix-en-Provence et j’ai ressenti avec force, pour l’avoir éprouvée, l’atmosphère oppressante rendue dans ce récit.

Je suis d’accord pour la publication de mon témoignage et souhaiterais que la photo d’illustration que vous choisirez exprime moins l’enfermement que la libération. Cela vous paraitra sans doute paradoxal, mais c’est bien ce dernier sentiment que j’éprouve depuis mon retour dans l’ile de mes origines, il y a quatre ans. C’est en effet ici, en Corse, que River a trouvé tout ce qui lui manquait à Aix : des structures plus efficientes même si elles sont loin d’être entièrement satisfaisantes, un environnement social autrement plus riche, car nous habitons dans un petit village, une solidarité vraie. Autant de facteurs qui ont eu et qui continuent d’avoir un effet salutaire sur River. Je sais que mon histoire n’est pas la vôtre, qu’Émilien est plus enfermé que River dans sa différence, que nos épreuves respectives sont à la mesure de cet enfermement, mais nous savons qu’à des degrés divers, comme des centaines de milliers de parents, nous partageons les mêmes angoisses, devant l’avenir notamment, les mêmes difficultés, le même isolement, la même incompréhension.

Notre histoire

Mon mari et moi avons eu, si l’on peut dire, la « chance » de découvrir prématurément, avant tout le monde, avant le corps médical, avant les services dédiés,  que notre fils âgé aujourd’hui de 9 ans était différent. Il allait alors sur ses 2 ans

Cette lucidité de notre part n’avait rien d’étonnant : dans ce domaine comme dans bien d’autres, le cœur éclaire souvent mieux que la raison.

Depuis quatre ans, seule à m’occuper de River, je lui apporte ce que l’appareil institutionnel ne saurait lui procurer : attention de tous les instants et surtout beaucoup d’amour. 

Je reste persuadée, constat médico-psychologique à l’appui, que ce que je lui ai donné et ce que lui ont donné ces deux grandes sœurs, ont grandement contribué à son  épanouissement. Les bilans comparés du CRA de Marseille (2009) et d’Ajaccio (2015) en attestent : River qui était au début replié sur lui-même, en proie à des automatismes gestuels et verbaux, communique désormais de mieux en mieux, se montre maintenant espiègle et parfois rusé, voire spirituel, même s’il continue de présenter en filigrane tous les signes de l’autisme.

Cet investissement affectif, qu’encore une fois j’étais seule à pouvoir fournir, aurait dû et devrait être épaulé, accompagné, par les pouvoirs publics. Et là, au lieu de mains tendues, c’est un désert  que j’ai dû affronter, un désert sans oasis, semé d’embûches. 

Mon médecin généraliste à qui, dès mes premiers soupçons, j’avais confié mes préoccupations m’avait dirigée sur le CMP d’Aix-en-Provence. Lequel, au fil des entretiens, m’a fait comprendre que j’étais responsable du comportement de River, allant jusqu’à me proposer une thérapie de groupe visant à corriger mes insuffisances éducatives ! Sans naturellement évoquer à aucun moment l’autisme que je redoutais.

C’est donc seule, irrémédiablement seule devant mon ordinateur, que j’ai découvert à force de naviguer sur le web l’existence d’un CRA à l’hôpital Ste Marguerite de Marseille où enfin, après observations durant plusieurs mois, dans le remarquable service du Professeur Poinso, le diagnostic d’autisme a été enfin posé. Je serai toujours reconnaissante à ce service pour ses compétences professionnelles et humaines. Une lumière dans la nuit.

À part ce moment de réconfort et celui que j’ai vécu  quelques années avec le CRA d’Ajaccio, je n’ai rencontré qu’indifférence et en tout cas aucune empathie de la part de celles et ceux qui avaient mission de m’accompagner. 

Et que dire de ces deux professeures des écoles, des classes de CP, CE1,CE2, qui ont croisé la route de River et qui se sont empressées de se décharger de leur responsabilité à son égard sur une AVS dont elles ne guidaient ni contrôlaient l’activité ? Sous la conduite de cette  AVS, certes méritante, mais sans « feuille de route » , mon enfant a reçu trois années durant les mêmes apprentissages : ceux qui s’acquièrent au CP. Dans les faits,  River a triplé son CP, mais, administrativement, il a suivi un cursus normal jusqu’au CE2.  Les autorités académiques que j’avais alertées sur cette inacceptable dérive , ont enfin ouvert les yeux et font actuellement redoubler à River la classe de CE2 pour réparer autant que faire se peut l’action destructrice de ces deux enseignantes. Leur but me semble évident : se débarrasser de River en l’expédiant le plus vite possible, complètement démuni, au collège. Ces personnes sont assez représentatives selon moi du regard absent que porte l’institution scolaire sur l’autisme. Regard absent, non pas en termes bureaucratiques, car dans ce domaine les études, bilans, statistiques et propositions foisonnent, mais dans la « vraie vie », celle que nous autres parents d’enfants autistes assumons au quotidien.

Le hiatus est grand entre ce qu’annoncent les plans Autisme qui se succèdent depuis 11 ans et l’isolement que je ressens tous les jours.

La devise de la République comporte le beau nom de fraternité.  Que celle-ci devienne un jour réalité pour toutes celles et tous ceux qui vivent dans leur chair et dans leur esprit, ce que je vis et ce que River vit aujourd’hui, malgré les progrès  incroyables qu’il a pu accomplir. Grâce surtout à mon combat et à son entourage familial.  

En espérant que vos projets aboutissent.

M. V. 

Libé Blog – Fragment 11
By | 2017-02-12T18:16:52+00:00 mai 1st, 2016|Autisme(s) & alentours, Témoignage|0 Comments

About the Author:

Né fin des années 50, père d'un enfant unique autiste de 20 ans, atypique avec de forts troubles de comportement (mon fils), en mode "survie" depuis 20 ans (nous, parents), humaniste depuis toujours (enfin, je crois), graphiste concepteur, professionnel de la communication, enseignant de la même communication, photographe aussi, j'ai jalonné notre périple douloureux de plus de 16 000 photos.

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