Passagères furtives de son handicap, Émilien est sujet depuis sa petite enfance à des crises d’épilepsie; partielles, comme il est dit. Convulsions, petit mal… Pas de chute brutale, mais une plongée lente dans un état de non-conscience, latéralisé, plongée ressentie par nous comme une noyade; celle d’un être trop lourd que tous nos efforts ne pourraient maintenir à flot.[ Émilien a quitté brusquement son ordinateur pour venir s’allonger sur le canapé. Ce n’est pas un comportement habituel. Injonctions. Je cherche son attention, je lui tapote les mains, lui parle, mais c’est déjà trop tard; il n’est plus là, ou plutôt là, oui, mais déconnecté. Son corps se raidit lentement, tachycardie, sa tête part sur le côté, et ses yeux encore plus loin, comme s’il voulait regarder dans son dos, bien au-delà de son dos. Et ne voir plus que cela. Je vais suivre, machinalement, la direction de son regard, mais je sais déjà qu’il n’y aura rien d’autre que le mur. Je lui tapote toujours les mains, en lui parlant, mais c’est toujours trop tard.

On regrette d’un coup ses accès de folie ou d’empathie, ses cris de joie ou de mal-être, ses silences ou son exubérance, ses gestes tendres ou violents; l’espace qu’il remplit s’est annihilé, désintégré.

Il n’avale plus sa salive. Position latérale de sécurité. En cette obscurité naissante de fin de journée de janvier, on baisse les lumières, mode caveau. Comme si la lumière était cause de tout.

On s’active, fébriles, concentrés. Après quelques gestes automatiques, une petite pochette brune, zippée, apparaît sur la table. C’est le sanctuaire du protocole ; des instruments, des substances; de petits dessins y sont glissés qui me paraissent familiers; explicites sur bristol blanc, faits un jour à l’intention d’hypothétiques baby-sitters ; rien de complexe, qu’une suite de gestes anxiogènes ; avec quelques emballages à déchirer, une ampoule de verre à casser, une seringue à remplir, ôter l’aiguille, adapter l’embout… Injection.
Et d’attendre le moment où l’anticonvulsivant l’extraira de sa crise, libérateur.

Quelques minutes d’un temps trop long, où il convulse toujours, un temps où nous aussi avons cessé de communiquer et où les lumières ont encore baissé.

Et il reprend sa respiration, déglutit, semble revenir parmi nous, il râle, «ababoire» : réclame à boire ; épuisé, il se laisse soutenir jusqu’à sa chambre, son lit où il s’endort.

Éteints, nous restons dans la pénombre avec un sentiment tiède, poisseux, d’avoir bien et mal fait. Bien gérer la crise et ne pas savoir l’en prémunir…]

De convulsions fébriles déclenchées par des attaques virales, ses crises ont perduré sporadiquement ensuite “à froid”. À chaque fois, services d’urgence et hospitalisation. Puis, en grandissant, les convulsions ont pu être contrôlées par un traitement adapté, pour se transformer en « absences », que l’on a appris à gérer, en se transformant en gentils infirmiers, thuriféraires du protocole, dociles, mais pas blasés comme le sont les pros – qui ne manqueraient pas de sourire à ces propos – ; sans possibilité de recul, l’effroi est viscéral et là, on ne (se) raisonne pas… Et, j’en suis sûr aujourd’hui, il est des choses de l’ordre de l’affectif qui ne peuvent se résoudre par le temps, la multiplication, il est des émotions sur lesquelles la répétition n’aura jamais de poids.

Et parce que nous sommes là aussi pour comprendre, une fois acquise une faiblesse neurologique indécelable, dans la recherche des déclencheurs, on incriminera beaucoup de choses, on éliminera la photosensibilité, pour privilégier au final la conjonction d’une émotion forte (souvent autostimulée) et d’une fatigue physique ou d’un manque de sommeil. Enfin, c’est mon analyse, elle vaut pour ce qu’elle est : une réponse verbalisée, une piste de mots dans un monde où le silence est maître, où il emballe la fatalité, où l’on doit aussi inventer notre propre syntaxe.

Un jour, on tombera par hasard sur le film argentin El Aura de Fabián Bielinsky ; le scénariste y prêtait au héros cette affection neurologique, l’incorporait aux ressorts de l’intrigue et insistait sur ce moment particulier qui précède une crise, l’aura (1). Cette dimension romantique nous sortait un peu de notre vécu clinique, et l’on s’était demandé à l’époque ce qu’une surenchère hallucinatoire de type aura pouvait bien donner sur un être déjà largement perturbé dans son développement et sa communication…

Et d’éclairer ceci des textes-témoignages de Fédor Dostoïevski sur l’aura : « […] Dans ces instants rapides comme l’éclair, le sentiment de la vie et la conscience se décuplaient pour ainsi dire en lui. Son esprit et son cœur s’illuminaient d’une clarté intense ; toutes ses émotions, tous ses doutes, toutes ses inquiétudes se calmaient à la fois pour se convertir en une souveraine sérénité, faite de joie lumineuse, d’harmonie et d’espérance, […]» (2)

Plus tard, j’apprécierai l’approche neurologique d’Oliver Sacks qui dit que, paradoxalement, « […] certaines épilepsies provoquent en effet une excitation et une accoutumance — et peuvent être auto-induites par ceux qui y sont enclins […] ; mais d’autres épilepsies procurent la paix et un véritable bien-être. Car, même dû à une maladie, un bien-être peut être authentique… » (3)

Paix, bien-être, plaisir, souffrance, visions, excitations, conscience de soi-même… Authenticité ! Ces termes reviennent souvent quand on se demande, c’est-à-dire tous les jours : « Que peut-il bien vivre et comment ressent-il, lui qui ne parle pas, lui que le langage n’a pas structuré ? Comprend-il la douleur, la différence entre la vie et l’hallucination, le bien et le mal, notre rôle et le sien ? » ; ce, quand on joue à « se mettre à la place de »… C’est-à-dire presque tout le temps.

Armand T.