Novembre 2020, donc, le quotidien Libération, version web, et ses nouveaux patrons, pour des raisons stratégiques, choisissent de couper leur branche des blogs. Le blog SANS RAISON APPARENTE, planté en 2012, mûr de neuf ans d'écriture, témoignage écrit et graphique, fragments de vie avec autisme, en France, de nos jours, s'est retrouvé soudain à terre.
...ça tombe mal, entre reconfinement, détresse à tous les étages, montée de tous les populismes et autocraties possibles, noyade dans les plus improbables théories de complots, sombres anniversaires, souffrances et résilience, ça tombe mal car j’aurais préféré rester en un silence attentif, humble, tendu, empathique, à se demander, inutile, quelle conduite à tenir, sur quelles pistes.
Je crois qu’il a crié pendant des années, peut-être plus. Elle avait abdiqué, enfin, si je dois bien m’en souvenir. Alors on a travaillé, à lui donner envie de sortir, de voir le monde, à le rendre sortable, aussi. À rendre chaque ouverture la plus lumineuse possible, à l’acclimater, le raisonner, à tenter de lui donner des éléments de raison et des raisons de vivre ou de subir...
Ces huit derniers mois de conflit entre nous, notre fils et l’institution devraient être pour nous la goutte de trop. Pourtant, on marche, on planifie, on négocie, on essaie de comprendre. Serions-nous trop dociles ? Trop confiants ? Ou trop peureux, trop enclins à respecter hiérarchie et pouvoir, trop habitués à essuyer ce qui suinte de nos peurs ou de nos doutes d’un revers de manche ou à feindre d’ignorer cette éclaboussure du remugle chaud d’un potentat qui geint, puis éructe, puis ment, avec notre caution implicite...
Écrire ce triste ressenti, encore, et le livrer aux lecteurs patients de notre parcours familial et en assumer bien sûr le nombre de signes. Le nombre de pas. Devrais-je m’en excuser ? D’être un explorateur du rien, un navigateur à quai, un marcheur impotent. M’excuser de ne pas faire rêver, comme l’on fait pour moi un Hemingway, un Jack London ou un Kerouac...
Est-ce moi qui ai dit cela ? Ou ce vilain silence qui dans mon dos m’a mis une main sur l’épaule et me malaxe le trapèze ? Parler seul dans un couloir d’hôpital est le meilleur moyen de s’y faire confiner, je m’éclipse en une double croche fluide et trillée, sans en avoir l’air, après avoir vérifié qu’il fasse toujours jour et que l’on ne m’ait insidieusement inséré aucun cathéter.
Je crois qu’il a crié pendant des années, peut-être plus. Elle avait abdiqué, enfin, si je dois bien m’en souvenir. Alors on a travaillé, à lui donner envie de sortir, de voir le monde, à le rendre sortable, aussi. À rendre chaque ouverture la plus lumineuse possible, à l’acclimater, le raisonner, à tenter de lui donner des éléments de raison et des raisons de vivre ou de subir...
J’essaie un pranayama alterné, en respirant alternativement de la narine droite, puis de la narine gauche. Aveyron. S’il me laissait une ouverture, soit un courant d’air, je pourrais lui dire que l’on connaît un peu, qu’en termes de souvenir c’est une des plus violentes crises d’épilepsie d’Émilien, à même le sol de la cuisine du gite dans lequel nous nous apprêtions à passer une soirée dans une ambiance assombrie par une pluie battante. Et aussi ces mouches, omniprésentes, par dizaines, hameau paysan oblige.
...trouver deux pierres plates, proches l’une de l’autre pour s’assoir, poser l’appareil photo puis le sac à dos, en sortir une bouteille d’eau, le gobelet en fer-blanc, et un sac en plastique transparent avec quelques barres énergétiques et du « frais » : orange, pomme ou noix. Je lui donne au fur et à mesure ce qui lui revient, c’est-à-dire presque tout.
...les prises de vues qui ont rythmé nos balades depuis quinze ans relèvent d’un sujet imposé, d’une monothématique obsessionnelle ; lui, moi, nous, au-dessus de notre horizon, dans le périmètre de chacun de nos pas et tout ce qui se trouve entre ces deux infinis ; par tous les temps, par petites touches, répétitives, anecdotiques. L’impulsion de départ était née d’un constat presque inconscient : le temps à consacrer aux loisirs s’enfuit, il s’agit d’optimiser toute minute qui passe, d’essayer.
