12 novembre 2010 11:36 • Leucate, Aude

Au-delà du silence, l’absence

Fragment 8,
de sueur et de lueurs

26 mars 2012

Fragment 8,
de sueur et de lueurs

26 mars 2012

Passagères furtives de son handicap, Émilien est sujet depuis sa petite enfance à des crises d’épilepsie; partielles, comme il est dit. Convulsions, petit mal… Pas de chute brutale, mais une plongée lente dans un état de non-conscience, latéralisé, plongée ressentie par nous comme une noyade; celle d’un être trop lourd que tous nos efforts ne pourraient maintenir à flot.[ Émilien a quitté brusquement son ordinateur pour venir s’allonger sur le canapé. Ce n’est pas un comportement habituel. Injonctions. Je cherche son attention, je lui tapote les mains, lui parle, mais c’est déjà trop tard; il n’est plus là, ou plutôt là, oui, mais déconnecté. Son corps se raidit lentement, tachycardie, sa tête part sur le côté, et ses yeux encore plus loin, comme s’il voulait regarder dans son dos, bien au-delà de son dos. Et ne voir plus que cela. Je vais suivre, machinalement, la direction de son regard, mais je sais déjà qu’il n’y aura rien d’autre que le mur. Je lui tapote toujours les mains, en lui parlant, mais c’est toujours trop tard.

On regrette d’un coup ses accès de folie ou d’empathie, ses cris de joie ou de mal-être, ses silences ou son exubérance, ses gestes tendres ou violents; l’espace qu’il remplit s’est annihilé, désintégré.

Il n’avale plus sa salive. Position latérale de sécurité. En cette obscurité naissante de fin de journée de janvier, on baisse les lumières, mode caveau. Comme si la lumière était cause de tout.

On s’active, fébriles, concentrés. Après quelques gestes automatiques, une petite pochette brune, zippée, apparaît sur la table. C’est le sanctuaire du protocole ; des instruments, des substances; de petits dessins y sont glissés qui me paraissent familiers; explicites sur bristol blanc, faits un jour à l’intention d’hypothétiques baby-sitters ; rien de complexe, qu’une suite de gestes anxiogènes ; avec quelques emballages à déchirer, une ampoule de verre à casser, une seringue à remplir, ôter l’aiguille, adapter l’embout… Injection.
Et d’attendre le moment où l’anticonvulsivant l’extraira de sa crise, libérateur.

Quelques minutes d’un temps trop long, où il convulse toujours, un temps où nous aussi avons cessé de communiquer et où les lumières ont encore baissé.

Et il reprend sa respiration, déglutit, semble revenir parmi nous, il râle, «ababoire» : réclame à boire ; épuisé, il se laisse soutenir jusqu’à sa chambre, son lit où il s’endort.

Éteints, nous restons dans la pénombre avec un sentiment tiède, poisseux, d’avoir bien et mal fait. Bien gérer la crise et ne pas savoir l’en prémunir…]

De convulsions fébriles déclenchées par des attaques virales, ses crises ont perduré sporadiquement ensuite « à froid ». À chaque fois, services d’urgence et hospitalisation. Puis, en grandissant, les convulsions ont pu être contrôlées par un traitement adapté, pour se transformer en « absences », que l’on a appris à gérer, en se transformant en gentils infirmiers, thuriféraires du protocole, dociles, mais pas blasés comme le sont les pros – qui ne manqueraient pas de sourire à ces propos – ; sans possibilité de recul, l’effroi est viscéral et là, on ne (se) raisonne pas… Et, j’en suis sûr aujourd’hui, il est des choses de l’ordre de l’affectif qui ne peuvent se résoudre par le temps, la multiplication, il est des émotions sur lesquelles la répétition n’aura jamais de poids.

Et parce que nous sommes là aussi pour comprendre, une fois acquise une faiblesse neurologique indécelable, dans la recherche des déclencheurs, on incriminera beaucoup de choses, on éliminera la photosensibilité, pour privilégier au final la conjonction d’une émotion forte (souvent autostimulée) et d’une fatigue physique ou d’un manque de sommeil. Enfin, c’est mon analyse, elle vaut pour ce qu’elle est : une réponse verbalisée, une piste de mots dans un monde où le silence est maître, où il emballe la fatalité, où l’on doit aussi inventer notre propre syntaxe.

Un jour, on tombera par hasard sur le film argentin El Aura de Fabián Bielinsky ; le scénariste y prêtait au héros cette affection neurologique, l’incorporait aux ressorts de l’intrigue et insistait sur ce moment particulier qui précède une crise, l’aura (1). Cette dimension romantique nous sortait un peu de notre vécu clinique, et l’on s’était demandé à l’époque ce qu’une surenchère hallucinatoire de type aura pouvait bien donner sur un être déjà largement perturbé dans son développement et sa communication…

Et d’éclairer ceci des textes-témoignages de Fédor Dostoïevski sur l’aura : « […] Dans ces instants rapides comme l’éclair, le sentiment de la vie et la conscience se décuplaient pour ainsi dire en lui. Son esprit et son cœur s’illuminaient d’une clarté intense ; toutes ses émotions, tous ses doutes, toutes ses inquiétudes se calmaient à la fois pour se convertir en une souveraine sérénité, faite de joie lumineuse, d’harmonie et d’espérance, […]» (2)

Plus tard, j’apprécierai l’approche neurologique d’Oliver Sacks qui dit que, paradoxalement, « […] certaines épilepsies provoquent en effet une excitation et une accoutumance — et peuvent être auto-induites par ceux qui y sont enclins […] ; mais d’autres épilepsies procurent la paix et un véritable bien-être. Car, même dû à une maladie, un bien-être peut être authentique… » (3)

Paix, bien-être, plaisir, souffrance, visions, excitations, conscience de soi-même… Authenticité ! Ces termes reviennent souvent quand on se demande, c’est-à-dire tous les jours : « Que peut-il bien vivre et comment ressent-il, lui qui ne parle pas, lui que le langage n’a pas structuré ? Comprend-il la douleur, la différence entre la vie et l’hallucination, le bien et le mal, notre rôle et le sien ? » ; ce, quand on joue à « se mettre à la place de »… C’est-à-dire presque tout le temps.

Armand T.

3 juillet 2010
11:05
Bois de Pourrières
3 juillet 2010 11:05 • Bois de Pourrières

Sauf indications contraires, textes, dessins et photographies sous © Didier-Trébosc

autisme-hieroglyphe

Aura et crises focales…

(1) Aura, au sens neurologique. Depuis ce billet, on a pu déterminer qu’Émilien était sujet à des crises focales partielles, pas à des « absences ».

« La décharge paroxystique intéresse initialement un secteur cortical limité. Les caractéristiques électro-cliniques des crises dépendent de l’activation de réseaux neuronaux. Les Crises Focales (CF) débutent par, ou comportent, ou sont suivies de signes ou symptômes focaux. Le signal symptôme(ou « aura » épileptique), de grande valeur localisatrice, renseigne sur la région corticale initialement concernée. Pendant la crise, l’organisation des symptômes témoigne de la mise en jeu d’un réseau neuronal. Les formules sémiologiques sont donc très variées d’un malade à un autre mais dans l’ensemble sont stéréotypées chez un même malade. Les CF peuvent s’étendre à l’ensemble du cortex : cette propagation est appelée généralisation secondaire de type tonico-clonique. Après la crise, la symptomatologie déficitaire témoigne de l’implication et de l’épuisement de la zone et/ou du réseau neuronal en cause. Toutes les CF se caractérisent par leur caractère paroxystique, leur brièveté, la stéréotypie des manifestations d’une crise à l’autre. On distingue les CF simples, sans modification de la conscience (le malade peut décrire sa ou ses crises du début à la fin) et les CF complexes avec altération de la conscience, d’emblée ou secondairement (une partie ou la totalité de la symptomatologie ne peut pas être restituée par le malade, mais l’interrogatoire de l’entourage peut le permettre). » Collège des enseignants de neurologie, Sémiologie des crises d’épilepsie, extrait.

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L’Idiot…

(2) Dostoïevski, Fédor Mikhaïlovitch. L’Idiot (French Edition) (pp. 292-293). Culture commune. Édition du Kindle.

« Il songea entre autres à la phase par où s’annonçaient ses attaques d’épilepsie quand celles-ci le surprenaient à l’état de veille. En pleine crise d’angoisse, d’hébétement, d’oppression, il lui semblait soudain que son cerveau s’embrasait et que ses forces vitales reprenaient un prodigieux élan. Dans ces instants rapides comme l’éclair, le sentiment de la vie et la conscience se décuplaient pour ainsi dire en lui. Son esprit et son cœur s’illuminaient d’une clarté intense ; toutes ses émotions, tous ses doutes, toutes ses inquiétudes se calmaient à la fois pour se convertir en une souveraine sérénité, faite de joie lumineuse, d’harmonie et d’espérance, à la faveur de laquelle sa raison se haussait jusqu’à la compréhension des causes finales. Mais ces moments radieux ne faisaient que préluder à la seconde décisive (car cette autre phase ne durait jamais plus d’une seconde) qui précédait immédiatement l’accès. Cette seconde était positivement au-dessus de ses forces. Quand, une fois rendu à la santé, le prince se remémorait les prodromes de ses attaques, il se disait souvent : ces éclairs de lucidité, où l’hyperesthésie de la sensibilité et de la conscience fait surgir, une forme de « vie supérieure », ne sont que des phénomènes morbides, des altérations de l’état normal ; loin donc de se rattacher à une vie supérieure, ils rentrent au contraire dans les manifestations les plus inférieures de l’être. »


Et par curiosité, Freud, Dostoievski, parricide et épilepsie : Neyraut-Sutterman Marie-Thérèse, « Parricide et épilepsie [*]. À propos d’un article de Freud sur Dostoïevski », Revue française de psychosomatique, 2011/1 (n° 39), p. 127-145.

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Sacks, “the poet laureate of medicine.”

(3) L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau (titre original : The Man Who Mistook His Wife for a Hat) est un livre publié en 1985 par Oliver Sacks.

 » Oliver Sacks, était médecin, auteur à succès et professeur de neurologie à la NYU School of Medicine. Le New York Times l’a qualifié de « poète lauréat de la médecine ».

Il est surtout connu pour ses collections d’histoires de cas neurologiques, dont L’homme qui prenait sa femme pour un chapeau, Musicophilia: Tales of Music and the Brain et An Anthropologist on Mars. Awakenings, son livre sur un groupe de patients ayant survécu à la grande épidémie d’encéphalite léthargique du début du XXe siècle, a inspiré le long métrage nominé aux Oscars en 1990 avec Robert De Niro et Robin Williams. »

Officiel ::·

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