7 février 2009 12:52 • Plaine des Berges
C’est tranché,
nous sommes sauvés
Fragment 7,
d'humeurs
d'humeurs
20 mars 2012
Fragment 7,
d'humeurs
d'humeurs
20 mars 2012
Décembre 2011. Alors que je travaille à la genèse de ce blog depuis quelques semaines, une dépêche AFP est tombée. Je la parcours, amusé, puis indigné, quand même.
«En faisant de l’autisme la Grande cause nationale 2012, le Premier ministre souhaite sensibiliser les Français à la nécessité de lutter contre les préjugés qui l’entourent encore trop souvent», soulignent les services dudit Premier ministre dans un communiqué.
Je projette, le glissement métaphorique est un refuge. Devrais-je ressentir l’indicible joie de ces soldats d’une autre Grande guerre, extraits par l’Armistice de la pestilence boueuse de leur tranchée, avec la promesse d’échapper au marbre d’une mort anonyme annoncée?
Ou plutôt rire de nous voir si beaux dans un reflet d’urne?
Je sais ce que ce blog ne sera pas, je l’ai déjà dit; je sais ainsi qu’il n’aura pas la dimension d’un blog politique ou d’une chronique scientifique; d’autres le font bien mieux pour moi, pour nous, pour eux.
Mais comment ne pas réagir, secouer le gel, la boue, se désenfouir un instant, quand notre propre “cause” dure depuis 20 ans, microcosmique, avec son combat pour la reconnaissance, le soutien et la prise en charge de notre enfant ; avec nos moyens, à suivre le sillon d’autres parents, d’associations, en essayant de peser sur le soc qui travaille une terre aride, ingrate ; avec la satisfaction, parfois, de contempler le résultat, de voir surgir des projets, des espoirs, pour le quotidien et l’avenir ; toujours nés d’initiatives personnelles, de l’opiniâtreté et du courage…
Oui, lyrique ; et quand j’entends « Grande Cause », que j’en extrais toute la surenchère rhétorique, je veux comprendre; je fouille dans mon barda, un crayon, taillé avec les dents ; au dos d’une vieille photo sépia de mon fils à 5 ans – il est assis en pleine nature sur une chaise d’enfant, à l’écart, déjà – , les doigts gourds, je mets en équation quelques chiffres et un résultat, rapidement, avec quelques sources en annexe, parce que l’on est connecté dans notre tranchée.
La prévalence de l’autisme est difficile à calculer. Les enquêtes « françaises » datent un peu, mais celles effectuées aux États-Unis et au Canada révèlent un taux inquiétant qui est en passe de devenir l’étalon mondial : un enfant sur 166 le serait avec autisme, toutes formes confondues, avec entre 3 et 4 garçons pour 1 fille. 1
Soit, revenons aux grands élans : sur cette base, si l’on étend aux parents, si l’on étend aux proches, aux amis, aux intervenants, à ceux qui ont aidé, ceux qui ont fui, ceux qui ont géré, à leurs proches à qui ils se seraient confiés ; si l’on élargit ainsi en cascade, on peut atteindre rapidement pour notre seul cas, quelques dizaines de personnes.
Aujourd’hui, à la louche, on peut estimer qu’une bonne tranche de la population française serait concernée par cette Grande cause nationale, directement ou indirectement. Une grande foule de quelques centaines de milliers, avec ce point commun d’avoir comme lien avec ce handicap, soit un quotidien douloureux, compliqué, soit une culpabilité, une détresse ou un élan oblatif… Même ceux qui n’en ont rien à secouer trouveraient dans cette Grande cause un argument de disculpation. [oups]
Et d’imaginer un conseiller, avant les Grandes offensives, quelque part dans un hôtel particulier du XVIIIe siècle, convertir ce chiffre en opportunités électorales dans une ambiance paniquée de fin 2011, tendance assumée au ratissage affectif…
Mais se dire aussi que chaque pas fait pourrait extraire de la boue une famille, un enfant, sauver quelques doigts avant qu’ils ne gèlent. À en oublier presque le tissu d’illusions tramant le Plan Autisme 2008-2011, deuxième du nom 2. Dans un blog d’une association de handicapés moteurs, quelqu’un formulait en substance : « Que la promesse fait du bien, mais combien ne pas la tenir est douloureux ! »
[ En bougeant un peu la tête, dans son reflet, la fente de l’urne me barre le visage, puis le regard, la bouche… Au-dessus de sa table de vote, l’assesseur s’inquiète et s’impatiente. Un mélange de terre, d’eau et de diverses humeurs coule de mes bandes molletières et fait une flaque brunâtre. Il y a là un autre reflet. Hum, je crois que je vais retourner dans ma tranchée, mon paquetage m’y rassure, la boue m’en paraît au final plus franche, voire plus glorieuse. L’hiver finira bien un jour, naturellement. ]
Armand T.
14:21
Sainte-Victoire
Sauf indications contraires, textes, dessins et photographies sous © Didier-Trébosc
Prévalence TED/TSA
L’OMS dit : “On estime qu’une personne sur 270 dans le monde présente un trouble du spectre autistique [TSA].” Détails ci-dessous. Résultat du bilan 2020 proposé en lien ci-dessous, la prévalence en France TED+TSA se situe à 1 personnes sur 560 et à 1 enfant (de 5-9 ans) sur 138 :
“En 2017, 119 260 personnes souffrant de TED ont été identifiées grâce au recours aux soins, ce qui correspond à une prévalence brute de de 17,9 pour 10 000 (27,9 chez les hommes et 8,5 chez les femmes), maximal chez les 5-9 ans (72,2). La prévalence était, pour les deux sexes, la plus élevée en Bretagne. On observe une augmentation régulière de la prévalence sur la période étudiée 2010-2017 (de 9,3 à 18,1). La répartition (non exclusive) des diagnostics était : « autres TED ou TED sans précision » (53% des patients), « autisme infantile » (28%), « autisme atypique » (11%), « syndrome d’Asperger » (8%).”
2005… 2021, 4 “Plans autisme”
Le site associatif ci-dessous fait l’historique et l’état des lieux : “Le premier plan autisme a été lancé en 2005 suite à une condamnation de la France par la cour Européenne pour le non-respect des droits des personnes autistes…”
Oups…
Emporté par l’élan du ressentiment, je rédigeai ainsi ce paragraphe, en 2012 :
“Aujourd’hui, mathématiquement, a minima, on peut estimer que plus de la moitié de la population française serait concernée par cette Grande cause nationale, directement ou indirectement. Une grande foule avec ce point commun d’avoir comme lien avec ce handicap, soit un quotidien douloureux, compliqué, soit une culpabilité, une détresse ou un élan oblatif… Même ceux qui n’en ont rien à secouer trouveraient dans cette Grande cause un argument de disculpation.”
À relire, en 2021, il faut admettre que cela n’avait rien de “mathématique”. Au mieux, sans rigueur scientifique, on pourrait estimer qu’autour d’une personne avec autisme, une dizaine de personnes en moyenne seraient reconnaissantes à un gouvernement quelconque d’œuvrer pour que l’autisme soit mieux diagnostiqué, mieux suivi, mieux pris en charge, mieux considéré… Cela ne concernerait donc qu’une personne sur 60… Ce n’est certes déjà pas si mal, mais rien à voir avec la moitié de la population française. Désolé.
Bonjour,
Merci pour ce blog qui me touche tant. Mes enfants ne sont pas autistes, mon fils est simplement un peu en dehors de la norme. Mais l’année dernière son institutrice de petite section de maternelle a pendant plusieurs mois essayé de me faire comprendre qu’il l’était peut-être (sans me le dire franchement). J’avoue avoir un moment paniqué, et j’ai essayé de me renseigner sur l’autisme, sa prise en charge en France. Je suis effondrée par ce que j’ai appris. Il n’y a chez nous aucune place pour les personnes qui ne sont pas dans la norme (en général) et pour les autistes en particulier.
Je suis cependant impressionnée par ce que vous avez quand même pu construire avec Emilien. Je ne peux pas savoir à quel point cela est difficile. Je peux simplement l’imaginer, et essayer de comprendre un peu votre quotidien grâce à ce blog.
Merci.
Ma réaction à l’annonce de ce plan fut violente et stupide : marre, marre qu’un handicap, quelqu’il soit, soit l’objet d’une telle année alors même que les promesses avortées du plan handiscol de 1999, que les dispositions d’accueil scolaire des enfants handicapés de la loi Fillon de 2005 rendues vaines par les économies d’Etat rendent caduques les patientes statistiques selon lesquelles un enfant handicapé scolarisé avec les autres enfants a jusqu’à 10 fois plus de probabilité de suivre un cursus secondaire.
Dans ce contexte, et à part ce Blog, je n’ai entendu que heurts violents à propos de l’autisme et de sa prise en charge. Année de violence autour de l’autisme, bien plus que l’autisme comme cause nationale … voilà le bilan que j’en tire. Mais mes apriori sur cette célébration étaient, je le reconnais, particulièrement acerbes.
Devenir grande cause nationale est une bonne chose mais il ne faut pas non plus en attendre des miracles.
Les grands plans pour les maladies rares par exemple n’ont pas changé la vie de notre enfant ou des familles mais ça a permis de faire un petit pas dans la bonne direction, c’est toujours ça de pris quand la vie est difficile.
Derrière, il faut surtout des moyens pour ouvrir des centres ou écoles adaptées, encore trop peu nombreux.
@Maryam : vous pouvez vous rendre sur le blog de Martin Winckler (écrivain / toubib) sur lequel vous trouverez le témoignage d’une autiste rapporté par le biais du réseau Deescaa ; question de comprendre ce qu’est l’autisme précisément, et comment une autiste a fait pour s’adapter en nous expliquant ce qu’elle ressent et pourquoi. C’est plutôt simple à comprendre, il est vrai que cela apporte un autre éclairage où la psychiatrie et autre “il semble que votre enfant soit” peuvent aller se rhabiller. L’autisme n’est pas un mystère ni une approximation, c’est un dysfonctionnement neurologique très précis. cdt,
v/
Bonjour,
En ces moments de grande violence où les politiques récoltent les haines qu’ils ont semées, j’aime à vous lire retrouver une humanité intelligente, bonne et courageuse.
@v/
Cela fait plus d’un an que je me suis intéressée à l’autisme, et j’ai lu et écouté des témoignages d’autistes ou de parents d’autistes. Maintenant, je sais aussi que les autistes qui ont pu témoigner ne sont pas des autistes atypiques comme Emilien. Mais merci pour cette suggestion, je vais aller voir ce témoignage.
@feuille
Je comprends votre colère, j’ai la même. Il est “facile” de décréter une grande cause nationale, cela l’est moins de donner des moyens pour scolariser au maximum les enfants dans des écoles “normales” et créer des structures adaptées pour ceux qui ne peuvent vraiment pas aller en milieu scolaire. On ne peut pas dire que l’ambiance actuelle soit à la création de postes d’auxiliaires pour permettre au maximum d’enfants de trouver leur place à l’école…
Bonjour et oui, c’est sympa aussi de lire des choses différentes de grandes pompeuses canaillades psychanalytiques ou scientifiques…même si je suis toujours très intéressée et passionnée par la science, j’aime aussi laisser place à l’humain et aux idées qui émanent d’un être vivant, pas seulement le “Freud ou Lacan disait….” mais qu’est ce qu’on s’en fiche ce qu’ils disaient ! Pourquoi pas aussi remonter au temps où on pratiquait l’exorcisme (ça se fait encore dans certaines contrées)…ou les saignées pour tout guérir ?! De toute façon, pratiquer l’exorcisme ou la psychanalyse, c’est kiffe kiffe !
Ma fille est autiste (TED et TDAH) et moi même diagnostiquée TDAH en 2004 et surdouée, mais je n’ai jamais voulu “tester” mon intelligence en quantité. Ma fille a la même tête de bois de sa mère.
La norme ne m’a jamais intéressée, je trouvais déjà les gens pénibles lorsque j’étais enfant…j’ai toujours été surprise par l’incapacité des êtres humains à chercher à tout contrôler et à ne pas savoir profiter du moment présent…j’entendais “quand je serais à la retraite, on fera le tour du monde, quand je serais riche, je ferais….etc” Et en attendant, le cancer s’est abattu sur la meilleure amie de ma mère qui prévoyait pleins de choses à l’âge de la retraite et finalement elle n’en a rien vu ni rien vécu ! Emportée par la maladie ! Les gens font des plans de carrière et des plans de retraite…et des plans sur la comète qui ne passe jamais devant chez eux pour les emporter là où ils projetaient d’aller…et les soupirs…et les “mais toi tu ne peux pas comprendre, tu ne travailles pas…” ou “mais toi tu as de la chance, toi t’es forte, toi tu sais faire ça…”etc Oui…les gens continuent de m’épuiser encore…j’ai 40 ans (j’allais dire 14 ans…et je me suis rappelée que c’était ma fille qui a cet âge !) et oui, les gens n’ont pas changé depuis que j’étais enfant…alors pourquoi je voudrais d’une norme pour elle et pour moi ? Pourquoi devrais je défendre la norme ?
ça m’a fait la même chose cette histoire de grande cause nationale…j’ai pensé aux élections qui venaient bientôt…et à l’image que ça pouvait faire…la belle opportunité médiatique pour se dorer le blason et s’écouter parler ! Je n’ai pas pensé que ça pouvait être une belle opportunité car l’opportunité c’est nous, parents et personnes différentes qui la créons en fonçant dans le lard de ceux qui ne veulent pas comprendre et ceux qui ne veulent pas nous aider à accompagner nos enfants ! Et surtout à faire grandir les mentalités autour de nous, les mentalités normatives…
Je ne suis pas persuadée que les gens connaitrons mieux l’autisme à l’issue de la grande cause nationale, mais parce que les gens ne s’y intéressent que s’ils sont concernés…et comme ceux qui le sont savent déjà en principe ce qu’il y a à savoir et que les autres pensent “ça ne m’arrivera pas à moi….”, il faut avoir une bonne dose d’empathie pour s’intéresser à une cause ou une maladie qui ne nous touche pas. Je ne pense pas que l’autisme soit une maladie, d’ailleurs. J’en suis même sûre !
Un jour ma fille m’a dit “si je traverse comme une oie je peux me faire renverser et devenir handicapée.” J’étais très heureuse que ma fille ne se sente pas handicapée et qu’elle sache qu’elle est différente mais que ce n’est pas une tare. Elle dit “je suis autiste et j’ai parfois des problèmes, comme tout le monde”.
Par contre, je suis heureuse malgré tout des recommandations de la HAS, en écartant cette maudite psychanalyse qui nous a engluée dans l’ère néandertalienne (certains diraient Moyenâgeuse, moi je dirais que c’est encore trop moderne pour les psychanalystes !).
Très poétique cet article, ces pensées…très imagées et j’aime les images.
@mariam et@v :je suis allée sur le site de Martin Winkler. Et j’ai éclaté de rire parce qu’a la lecture du témoignage, j’ai l’impression que beaucoup de personnes pourraient être autistes sur cette base (moi comprise, sans distinction, juste parce que le monde brise “la peau” et tout peut être perçu comme des fils barbelés à des tas de moments). Sur le fond, je crois que les évidences de communication sont pénibles et surtout faites par ignorance/refus de l’inconnu que représentent les autres. Beaucoup d’enfants “bouc émissaire”, ou momentanément fragilisés par “on ne sait quoi” vivent des relations humaines tellement coûteuses. Mais j’ai compris ce qui est écrit quant à la difficulté de trier ce qui est humain et non humain.
Une “Grande cause nationale” en France, c’est quand tout le monde en “cause”.
Donc, on en “cause”: voila qui est fait.
Si je me gourre, expliquez-moi ou je me trompe.
Les effets d’annonce doivent être pris pour ce qu’ils sont, des effets d’annonce. Mais un peu de tapage médiatique ne peut pas faire de mal a une cause si peu entendue, elle peut quand même faire un peu oeuvre de conscientisation?…aupres des masses…des autres médias, des institutions, non?? Et petit à petit un chemin…vers une grande cause nationale un jour avec des moyens et des effets!! On peut rêver, car espérer est quand meme ce qui nous aide à avancer.
savez-vous qu il exixte une methode qui soigne en partie ces problemes neurologiques c est la methode quertan a voir sur internet qui est agree par la securite sociale mais non rembourse mon fils est asperger et est en soin de puis 6 mois une seance par semaine 20 euro par une neuropedagogue dans le finistere sudil y a une nette amelioration mais cela prendra du temps entre un an et 18 moisberc’