7 février 2009 12:52 • Plaine des Berges

C’est tranché,
nous sommes sauvés

Fragment 7,
d'humeurs

20 mars 2012

Fragment 7,
d'humeurs

20 mars 2012

Décembre 2011. Alors que je travaille à la genèse de ce blog depuis quelques semaines, une dépêche AFP est tombée. Je la parcours, amusé, puis indigné, quand même.

«En faisant de l’autisme la Grande cause nationale 2012, le Premier ministre souhaite sensibiliser les Français à la nécessité de lutter contre les préjugés qui l’entourent encore trop souvent», soulignent les services dudit Premier ministre dans un communiqué.

Je projette, le glissement métaphorique est un refuge. Devrais-je ressentir l’indicible joie de ces soldats d’une autre Grande guerre, extraits par l’Armistice de la pestilence boueuse de leur tranchée, avec la promesse d’échapper au marbre d’une mort anonyme annoncée?

Ou plutôt rire de nous voir si beaux dans un reflet d’urne?

Je sais ce que ce blog ne sera pas, je l’ai déjà dit; je sais ainsi qu’il n’aura pas la dimension d’un blog politique ou d’une chronique scientifique; d’autres le font bien mieux pour moi, pour nous, pour eux.

Mais comment ne pas réagir, secouer le gel, la boue, se désenfouir un instant, quand notre propre « cause » dure depuis 20 ans, microcosmique, avec son combat pour la reconnaissance, le soutien et la prise en charge de notre enfant ; avec nos moyens, à suivre le sillon d’autres parents, d’associations, en essayant de peser sur le soc qui travaille une terre aride, ingrate ; avec la satisfaction, parfois, de contempler le résultat, de voir surgir des projets, des espoirs, pour le quotidien et l’avenir ; toujours nés d’initiatives personnelles, de l’opiniâtreté et du courage…

Oui, lyrique ; et quand j’entends « Grande Cause », que j’en extrais toute la surenchère rhétorique, je veux comprendre; je fouille dans mon barda, un crayon, taillé avec les dents ; au dos d’une vieille photo sépia de mon fils à 5 ans – il est assis en pleine nature sur une chaise d’enfant, à l’écart, déjà – , les doigts gourds, je mets en équation quelques chiffres et un résultat, rapidement, avec quelques sources en annexe, parce que l’on est connecté dans notre tranchée.

La prévalence de l’autisme est difficile à calculer. Les enquêtes « françaises » datent un peu, mais celles effectuées aux États-Unis et au Canada révèlent un taux inquiétant qui est en passe de devenir l’étalon mondial : un enfant sur 166 le serait avec autisme, toutes formes confondues, avec entre 3 et 4 garçons pour 1 fille. 1

Soit, revenons aux grands élans : sur cette base, si l’on étend aux parents, si l’on étend aux proches, aux amis, aux intervenants, à ceux qui ont aidé, ceux qui ont fui, ceux qui ont géré, à leurs proches à qui ils se seraient confiés ; si l’on élargit ainsi en cascade, on peut atteindre rapidement pour notre seul cas, quelques dizaines de personnes.

Aujourd’hui, à la louche, on peut estimer qu’une bonne tranche de la population française serait concernée par cette Grande cause nationale, directement ou indirectement. Une grande foule de quelques centaines de milliers, avec ce point commun d’avoir comme lien avec ce handicap, soit un quotidien douloureux, compliqué, soit une culpabilité, une détresse ou un élan oblatif… Même ceux qui n’en ont rien à secouer trouveraient dans cette Grande cause un argument de disculpation. [oups]

Et d’imaginer un conseiller, avant les Grandes offensives, quelque part dans un hôtel particulier du XVIIIe siècle, convertir ce chiffre en opportunités électorales dans une ambiance paniquée de fin 2011, tendance assumée au ratissage affectif…

Mais se dire aussi que chaque pas fait pourrait extraire de la boue une famille, un enfant, sauver quelques doigts avant qu’ils ne gèlent. À en oublier presque le tissu d’illusions tramant le Plan Autisme 2008-2011, deuxième du nom 2. Dans un blog d’une association de handicapés moteurs, quelqu’un formulait en substance : « Que la promesse fait du bien, mais combien ne pas la tenir est douloureux ! »

[ En bougeant un peu la tête, dans son reflet, la fente de l’urne me barre le visage, puis le regard, la bouche… Au-dessus de sa table de vote, l’assesseur s’inquiète et s’impatiente. Un mélange de terre, d’eau et de diverses humeurs coule de mes bandes molletières et fait une flaque brunâtre. Il y a là un autre reflet. Hum, je crois que je vais retourner dans ma tranchée, mon paquetage m’y rassure, la boue m’en paraît au final plus franche, voire plus glorieuse. L’hiver finira bien un jour, naturellement. ]

Armand T.

7 janvier 2009
14:21
Sainte-Victoire
7 janvier 2009 14:21 • Ste Victoire

Sauf indications contraires, textes, dessins et photographies sous © Didier-Trébosc

autisme-hieroglyphe

Prévalence TED/TSA

L’OMS dit : « On estime qu’une personne sur 270 dans le monde présente un trouble du spectre autistique [TSA]. »  Détails ci-dessous.
Résultat du bilan 2020 proposé en lien ci-dessous, la prévalence en France TED+TSA se situe à 1 personnes sur 560 et à 1 enfant (de 5-9 ans) sur 138 :
« En 2017, 119 260 personnes souffrant de TED ont été identifiées grâce au recours aux soins, ce qui correspond à une prévalence brute de de 17,9 pour 10 000 (27,9 chez les hommes et 8,5 chez les femmes), maximal chez les 5-9 ans (72,2). La prévalence était, pour les deux sexes, la plus élevée en Bretagne. On observe une augmentation régulière de la prévalence sur la période étudiée 2010-2017 (de 9,3 à 18,1). La répartition (non exclusive) des diagnostics était : « autres TED ou TED sans précision » (53% des patients), « autisme infantile » (28%), « autisme atypique » (11%), « syndrome d’Asperger » (8%). »

Bilan 2020 Santé Publique France ::·

Bilan OMS ::·

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2005… 2021, 4 « Plans autisme »

Le site associatif ci-dessous fait l’historique et l’état des lieux : « Le premier plan autisme a été lancé en 2005 suite à une condamnation de la France par la cour Européenne pour le non-respect des droits des personnes autistes… »

Synthèse des Plans Autisme ::·

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Oups…

Emporté par l’élan du ressentiment, je rédigeai ainsi ce paragraphe, en 2012 :

« Aujourd’hui, mathématiquement, a minima, on peut estimer que plus de la moitié de la population française serait concernée par cette Grande cause nationale, directement ou indirectement. Une grande foule avec ce point commun d’avoir comme lien avec ce handicap, soit un quotidien douloureux, compliqué, soit une culpabilité, une détresse ou un élan oblatif… Même ceux qui n’en ont rien à secouer trouveraient dans cette Grande cause un argument de disculpation. »

À relire, en 2021, il faut admettre que cela n’avait rien de « mathématique ». Au mieux, sans rigueur scientifique, on pourrait estimer qu’autour d’une personne avec autisme, une dizaine de personnes en moyenne seraient reconnaissantes à un gouvernement quelconque d’œuvrer pour que l’autisme soit mieux diagnostiqué, mieux suivi, mieux pris en charge, mieux considéré… Cela ne concernerait donc qu’une personne sur 60… Ce n’est certes déjà pas si mal, mais rien à voir avec la moitié de la population française. Désolé.

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