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La somme
de ce que nous sommes
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Celui qui découvre ce témoignage et qui nous fera l’honneur de s’y accrocher risque de manquer d’éléments nécessaires pour y trouver une récompense, des fondations, donc.
Émilien est autiste atypique. Il n’est pas dans son monde, comme le suggère la stéréotypie de l’autisme ; il a des traits autistiques, des troubles du comportement mais il est dans la communication, enfin, dans une communication.
« L’autisme et les troubles envahissants du développement (TED) apparentés (syndromes de Rett et d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance, autisme atypique) sont aujourd’hui qualifiés de neurodéveloppementaux : on suppose que pour des raisons génétiques le cerveau des autistes se développe de façon atypique, entraînant une série d’anomalies dans la perception de l’environnement, les visages étant par exemple traités comme les objets. » 1
Émilien ne parle pas. Il se fait comprendre avec un vocabulaire d’onomatopées et de gestes. Handicapé à 80 %, il n’est pas autonome ; il demande une surveillance permanente, nuit et jour dans ses périodes les plus difficiles.
Émilien est un utilisateur informatique que l’on pourrait qualifier d’averti. Il sait depuis longtemps démarrer un ordinateur, accéder à ce qu’il désire, lancer ses jeux, sa musique ou aller sur internet, ce, sur MAC ou PC.
Très rapidement, le langage ne « venant » pas, il a fallu trouver des circuits parallèles au déroulé scolaire « normal ». Puis se rapprocher d’associations qui créaient ce qui n’existe pas ou pas assez pour l’autisme : des prises en charge adaptées et intelligentes.
Après une dizaine de bricolages, Émilien est aujourd’hui résident en semaine dans un Foyer pour adultes avec autisme. Un FAM. En rodage…
Émilien est soumis à un cycle particulièrement éprouvant pour son entourage : une alternance de phases de grande faiblesse, de grande angoisse, suivies de phases hyperactives, avec accès de violence, parfois, mais surtout en direction des objets. Rythme sans l’être, sur un mois environ. Entre ces deux phases, immuables depuis plus de 15 ans, des périodes salvatrices où il est « bien ».
Émilien aura 20 ans en mai 2012.
C’est notre seul enfant.
Armand T.
Sauf indications contraires, textes, dessins et photographies sous © Didier-Trébosc
Cher Armand,
Tout d’abord merci pour les photos; on y decouvre presque la vie interieure d’Emilien.
Merci aussi pour la description des phases de vie; c’est un travail ardu que de decrire l’affect avec brievete sans perdre le point de vue personnel.
Une reflexion me vient: lorsque vous decrivez les phases, elles ressemblent aux phases qu’on peut avoir avec des personnes de la vie quotidienne qui auraient une tendance drame, seule la cyclicite semble differente, plus longue.
Ayant meme vecu aupres de ma grand mere longtemps alitee, je comprends l’attention que vous devez procurer; elle demande un coeur immense.
Dans l’attente d’autres photos…
Bonjour,
je me permets d’intervenir,
et signaler le remarquable travail d’un photographe sur le handicap -physique et mental ou moral- le corps, l’espace, l’appréhension de soi-même et des autres,thèmes qui, bien sûr, ne sont pas étrangers à vos propos.
Un monde en fait découvrir un autre….
http://www.denis-darzacq.com/
Modestement
Kris
Bonour je travaille en tant qu’enseignante avec des jeunes avec des TED j’ai 11 élèves de 12 à 16 ans je connais bien votre vie, je n’ai pas d’enfants, juste mes élèves que j’appelle comme Nietche les “enfants qui dansent”.
Merci pour ce bien joli texte
Bonjour l’ami (les ami(e)s).
J’attendais depuis longtemps que tu écrive ce blog
Bises
Eric F.
tu écrives, pardon.
Bel article
Ca me fait penser au livre de Temple Grandin, “Penser en images”, qui m’avait appris beaucoup de choses sur l’autisme, vu (vécu) de l’intérieur.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin
Merci pour ce blog! C’est bien qu’un parent puisse apporter son témoignage, cela sortira sûrement l’autisme du débat un peu binaire et limité auquel il est cantonné actuellement.
Les commentaires précédents l’auront sans doute fait bien mieux que moi, mais j’avais quand même envie, même bien maladroitement, de vous dire que j’ai été très touchée par le contenu de vos 2 premiers posts, et que vos photos, votre fils et vos textes sont très beaux. Bon courage à vous 3, j’espère que la “résidence” se passe bien pour Emilien et qu’elle permet aux parents de souffler.
C’est très joli Emilien.
Je me sens bien chez vous, c’est beau et ça sent bon. Je m’y installe, si vous me le permettez.
Au plaisir de vous lire et de vous regarder !
Poétique, troublant, humain, cru et fulgurant!!! Immense plaisir de lecture.
Mille Merci, Bien à vous deux. Cyril
Ps: Mots et Photos, peut-être un livre?
Que dire… J’ai même pas de mots.. Tellement de courage, d’amour et de générosité… <3
Merci pour ces mots et ces photos. Continuez. Très beau titre, “la somme de ce que nous sommes”, très émouvant.
Chers amis,
Quelle bonne idée ce blog!
Votre parcours du combattant (que nous avons suivi de loin en loin) pour trouver à chaque étape du développement d’Emilien la bonne solution éducative, la bonne institution, etc. a vraiment fait ressortir les manques de notre système national, la faiblesse des structures en place pour venir en aide aux enfants autistes (ou dans le spectre de l’autisme) et à leurs parents. Dans votre combat quasi solitaire vous avez été, et vous êtes, extraordinaires! Je dis quasi solitaire car grâce à vos efforts une forme de solidarité s’est créée autour de vous, d’Emilien et d’autres enfants atteints de plus ou moins la même chose mais recouvrant des réalités très différentes…
Alors, même si J’espère qu’en 20 ans les choses ont un peu évolué (?me dire…). il me semble que la priorité de donner plus de visibilité à ces maladies demeure, et quoi de mieux qu’un blog pour faire davantage connaître la maladie, les difficultés rencontrées, échanger sur la réalité vécue de l’intérieur, les solutions envisageables, et se serrer les coudes..C’est bien ça ton titre non? La somme de ce que nous sommes!! Alors il faut aller plus loin qu’un blog et ajouter un fund-raiser à ton blog car bien sûr, l’argent est le nerf de la guerre…vous ne le savez que trop.
Bravo donc pour cette belle initiative, faisons suivre l’adresse aux copains, parlons de l’autisme autour de nous, donnons par tous les moyens (y compris financier) de la visibilité à l’autisme et bien sûr longue vie au blog!
Marianne (depuis les USA)
Au fait, comment / où peut-on s’abonner et recevoir les nouvelles chroniques?
Marianne
Bonjour je suis tomber sur votre blog par un lien sur une page facebook. J`ai un petit garçon ted-ns de 9 ans. Lui aussi est mon seul enfant. Je reviendrais vous lire ;o)
Karine.
Je suis la mère de Félix, 3 ans…troubles envahissants du développement avec spectre autistique…autiste quoi…Félix communique, cherche même la communication, mais avec ses propres codes, qui ne sont pas les miens, pas les nôtres. Peu importe, il est là, intensément là, sauf quand parfois, il s’absente…son monde intérieur semble tellement riche, tellement drôle, tellement apaisant que j’aurais presque envie d’y aller avec lui, de lui demander le chemin. A l’inverse quand l’angoisse l’envahit, le sentiment d’impuissance est terrible, insurmontable. Il souffre. Plus personne ne peux le toucher, lui parler, ni même le regarder. Il soufre seul. Ou plutôt nous soufrons tous les deux, chacun de notre côté. Il s’endort en ” parlant” à ses mains, je m’endort en pleurant, chacun son autisme. Je vous remercie pour votre blog, je remercie Félix de son courage, je remercie sa grande sœur pour sa compréhension, je remercie ma famille pour son soutien, je ne remercie pas les médecins pour leur lenteur, je ne remercie pas le système sanitaire et social pour son ignorance et son retard monumental dans la compréhension et la prise en charge de l’autisme.Félix n’ira pas en hôpital psychiatrique soigner son esprit soi disant malade, Félix n’est pas malade, sa façon d’être au monde n’est pas la nôtre, c’est tout…il a besoin d’être accompagné pour apprivoiser notre univers et y trouver une place qui le rende heureux, juste heureux, le reste, on s’en tape…
Un article intéressant : http://www.spiegel.de/international/world/0,1518,817166,00.html
Bonjour,
Ce que les mots ne disent pas… les photos les éclairent.
Étonnant, ce qui me touche le plus, c’est son prénom : Émi-Lien 🙂
Au plaisir de vous lire, de vous relire.
Simplement bon de sentir à travers vos mots,les photos, beaucoup d’humanité,une soif de vivre et de prolonger ce lien si fort et en même temps si compliqué à maintenir.Nous sommes parents d’une fille de 13 ans infirme moteur cérébral qui elle non plus ne parle pas mais sait bien se faire entendre et, nous l’espérons du fond du cœur,comprendre.
Merci.
Bonjour,
Très beau ! Mon fils Vincent à 14 ans (TED/TROUBLES AUTISTIQUES). Effectivement 2012 année de l’autisme je n’y crois guère. Rien n’est fait pour nos enfants qui deviendront grands !! La peur de voir grandir mon enfant dans un monde ou il n’y a pas de place (ou si petite). Comme beaucoup de parents, nous sommes dans l’impasse !! Comme beaucoup de parents, on espère un miracle !! Merci pour ce beau témoignage !! Valérie
C’est avec emotion que je vous ai lu, et que je continuerai a vous lire professeur, vous etes fort dans vos dires et dans vos pensées…
La “doude” l’avait prédit, les larmes coulent sur mon visage …..
Mais remplie d’amour et de tendresse par l’existence de ce Blog !!
Merci , Ton écriture si poétique et intelligente nous berce ….
Les photos de mon petit cousin me donne du soleil au coeur ….
On le disait l’autre soir, c’est impressionnant de sentir tout ce soutien, cet amour, d’amis ou d’inconnu …
Je vous aime
La biche
Merci…
Sylvie
J’ai découvert ce vidéo sur l’autisme. Très touchant. Qu’en pensez-vous ? http://www.youtube.com/watch?v=REmdtU4fYgo
Bonjour,
Je suis tombé sur ce blog par le plus grand des hasards il y a près d’un mois. J’ai lu un article dans lequel le nom d’Emilien n’est pas mentionné dès le début. Puis, à la lecture de ce prénom, tout s’est éclairé. Cette dizaine d’articles dévoile énormément de facettes de votre intimité familiale mais elle révèle également beaucoup de choses sur l’auteur.
Aujourd’hui, plusieurs sentiments s’entrechoquent au fond de moi générant à la fois soulagement et tourment. J’avoue que je ne sais pas trop quoi dire, ni qu’espérer, mais une chose est sûre ma porte ne sera jamais fermée.
Une pensée pour vous trois.
Bonjour,
Je lis avec beaucoup d’intérêt votre blog. Je n’ajoute rien à ce que tous les autres ont très bien dit sauf ceci : vous écrivez très bien, vraiment.