17 mai 2008 14:28 • Vallon de la Dispute

Dès le lendemain, un deuxième billet pour préciser les choses…

La somme
de ce que nous sommes

Fragment 2, de cycles et de roue libre

29 février 2012

Celui qui découvre ce témoignage et qui nous fera l’honneur de s’y accrocher risque de manquer d’éléments nécessaires pour y trouver une récompense, des fondations, donc.

Émilien est autiste atypique. Il n’est pas dans son monde, comme le suggère la stéréotypie de l’autisme ; il a des traits autistiques, des troubles du comportement mais il est dans la communication, enfin, dans une communication.

« L’autisme et les troubles envahissants du développement (TED) apparentés (syndromes de Rett et d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance, autisme atypique) sont aujourd’hui qualifiés de neurodéveloppementaux : on suppose que pour des raisons génétiques le cerveau des autistes se développe de façon atypique, entraînant une série d’anomalies dans la perception de l’environnement, les visages étant par exemple traités comme les objets. » 1

Émilien ne parle pas. Il se fait comprendre avec un vocabulaire d’onomatopées et de gestes. Handicapé à 80 %, il n’est pas autonome ; il demande une surveillance permanente, nuit et jour dans ses périodes les plus difficiles.

Émilien est un utilisateur informatique que l’on pourrait qualifier d’averti. Il sait depuis longtemps démarrer un ordinateur, accéder à ce qu’il désire, lancer ses jeux, sa musique ou aller sur internet, ce, sur MAC ou PC.

Très rapidement, le langage ne « venant » pas, il a fallu trouver des circuits parallèles au déroulé scolaire « normal ». Puis se rapprocher d’associations qui créaient ce qui n’existe pas ou pas assez pour l’autisme : des prises en charge adaptées et intelligentes.

Après une dizaine de bricolages, Émilien est aujourd’hui résident en semaine dans un Foyer pour adultes avec autisme. Un FAM. En rodage…

Émilien est soumis à un cycle particulièrement éprouvant pour son entourage : une alternance de phases de grande faiblesse, de grande angoisse, suivies de phases hyperactives, avec accès de violence, parfois, mais surtout en direction des objets. Rythme sans l’être, sur un mois environ. Entre ces deux phases, immuables depuis plus de 15 ans, des périodes salvatrices où il est « bien ».

Émilien aura 20 ans en mai 2012.

C’est notre seul enfant.

Armand T.

11 novembre 2011
11:31
Puits d’Auzon
Ste-Victoire

11 novembre 2011 11:31 • Puits d’Auzon, Ste-Victoire

Sauf indications contraires, textes, dessins et photographies sous © Didier-Trébosc

1 Sciences humaines HS N° 14, p. 65 • Un hors-série de 2011 qui date désormais un peu, en 2020, mais qui conserve tout son intérêt.