Nous ne sommes pas inquiets, même si nous ne maîtrisons rien; raisonnablement, il ne risque rien; la mer restera calme quand le ciel s'assombrira; nous croiserons son voilier plusieurs fois, fier, souriant, épanoui dans l'encadrement serré de son équipage, puis un peu perdu, absent, puis souriant et ravi...
En 1998, tenaillé par le doute, la peur du vide et l'envie de comprendre, de trouver un équilibre, on ira arracher un diagnostic d’autisme atypique dans une autre cité, d’autres services, puisant dans notre temps, nos ressources, nos espoirs, monnayant le verdict en échange d’une intégration de notre cas à une étude statistique.
Je pose une pierre sur le cairn, comme il se doit, selon une tradition venue d'Écosse, je crois. Signalétique ou tumulus ? Cénotaphe en mémoire d'un disparu, en montagne ? Le panorama, la hauteur et le silence concourent à cette impression de vide, d'absolu et encouragent la réminiscence. Mais pour moi, c'est juste une pause dans cette matinée, un élément de sens posé là au sommet de mes doutes. Avec tout de même ce réconfort d'appartenir à quelque chose, aussi, quelque part.
Il a l'air inquiet et doit sentir dans les jambes le dénivelé qui s'accumule gentiment. Nos pas sonnent plus lourd, le vallon se referme et son sol gelé nous impose sa résonance. Il s'arrête plusieurs fois, en s'asseyant au bord du chemin. Il neigera plus tard, fin janvier, mais le froid est bien là, givre en ubac et flaques de boue gelées. Je trace un rayon de soleil pour mettre en place une première petite pause de soutien moral.
Ainsi, parfois, ces jours-ci, quand la nuit se fait sur un dimanche soir, que l'on se sent serein parce qu'Émilien allait bien, et qu'on l'a ramené au Centre, presque euphoriques à l'idée que les "choses" semblent avancer, et que le sommeil vient sur une fatigue légitime, alors, peut-être qu'un signal est nécessaire pour nous rappeler à notre condition humaine.
...D'ailleurs, c'est flagrant, instantanément, on a tout de suite envie d'aller mieux: la lourde porte historique refermée dans un grondement contratrié, un comptoir qui gère la distance, avec une protubérance humaine d'une politesse réservée, une salle d'attente, trop exiguë pour mériter des fenêtres, avec un adolescent froissé dans un coin et, un peu partout, notre fils qui entame une grande démonstration d'hyperactivité, avec beaucoup de conviction.
[...] Chaque commentaire, chaque visite contribuent donc à la construction et à la solidité de cette aventure. Ainsi qu’à lui donner du sens. Son véritable sens, peut-être même. Voire sa polysémie. Personne ne détenant aucune vérité, on ne peut qu’essayer de donner une valeur au spectacle de notre vie.
S'il s'agit d'un tableau, il faut comprendre d'abord un cadre, celui qui nous contient, sociétal, imposé par des lois physiques et morales. Un peu trop épais, mais jamais trop pour Émilien – il paraît ; à ce que l'on nous a dit… Quel beau mot que ce « cadre » qui contient tant d'espérance !
Il n'avale plus sa salive. Position latérale de sécurité. En cette obscurité naissante de fin de journée de janvier, on baisse les lumières, mode caveau. Comme si la lumière était cause de tout.
Mais comment ne pas réagir, secouer le gel, la boue, se désenfouir un instant, quand notre propre "cause" dure depuis 20 ans, microcosmique, avec son combat pour la reconnaissance, le soutien et la prise en charge de notre enfant ; avec nos moyens, à suivre le sillon d’autres parents, d’associations, en essayant de peser sur le soc qui travaille une terre aride, ingrate ; avec la satisfaction, parfois, de contempler le résultat, de voir surgir des projets, des espoirs, pour le quotidien et l’avenir ; toujours nés d’initiatives personnelles, de l’opiniâtreté et du courage...
