S'il s'agit d'un tableau, il faut comprendre d'abord un cadre, celui qui nous contient, sociétal, imposé par des lois physiques et morales. Un peu trop épais, mais jamais trop pour Émilien – il paraît ; à ce que l'on nous a dit… Quel beau mot que ce « cadre » qui contient tant d'espérance !
Il n'avale plus sa salive. Position latérale de sécurité. En cette obscurité naissante de fin de journée de janvier, on baisse les lumières, mode caveau. Comme si la lumière était cause de tout.
Mais comment ne pas réagir, secouer le gel, la boue, se désenfouir un instant, quand notre propre "cause" dure depuis 20 ans, microcosmique, avec son combat pour la reconnaissance, le soutien et la prise en charge de notre enfant ; avec nos moyens, à suivre le sillon d’autres parents, d’associations, en essayant de peser sur le soc qui travaille une terre aride, ingrate ; avec la satisfaction, parfois, de contempler le résultat, de voir surgir des projets, des espoirs, pour le quotidien et l’avenir ; toujours nés d’initiatives personnelles, de l’opiniâtreté et du courage...
...trouver deux pierres plates, proches l’une de l’autre pour s’assoir, poser l’appareil photo puis le sac à dos, en sortir une bouteille d’eau, le gobelet en fer-blanc, et un sac en plastique transparent avec quelques barres énergétiques et du « frais » : orange, pomme ou noix. Je lui donne au fur et à mesure ce qui lui revient, c’est-à-dire presque tout.
...les prises de vues qui ont rythmé nos balades depuis quinze ans relèvent d’un sujet imposé, d’une monothématique obsessionnelle ; lui, moi, nous, au-dessus de notre horizon, dans le périmètre de chacun de nos pas et tout ce qui se trouve entre ces deux infinis ; par tous les temps, par petites touches, répétitives, anecdotiques. L’impulsion de départ était née d’un constat presque inconscient : le temps à consacrer aux loisirs s’enfuit, il s’agit d’optimiser toute minute qui passe, d’essayer.
Au milieu des champs, d’un plateau encadré d’un cirque rocheux, le Foyer d’Émilien encore éclairé se fait doucement oublier dans la nuit. Comme un effet miroir entre deux marginalités, un champ dévolu aux gens du voyage jouxte la structure enclose... Eux sont libres, le temps est clément et ils ont fait un feu, en contrepoint des lumières des unités de vie d’autistes encore actives.
Le praticien a pris une voix monocorde, pour en masquer tout effet rhétorique, tout l’elocutio. J’hésite, beaucoup de chiffres me viennent à l’esprit ; huit cents kilomètres de rando avec mon fils par an, combien ça fait sur cette échelle ? Et neuf mille prises de vues, combien ça fait en stimuli ? Et 20 ans en minutes ? Et mon âge en kilo de stress ? On peut compter en Playmobil ? On peut rester binaire ?
Très rapidement, le langage ne « venant » pas, il a fallu trouver des circuits parallèles au déroulé scolaire « normal ». Puis se rapprocher d’associations qui créaient ce qui n’existe pas ou pas assez pour l’autisme : des prises en charge adaptées et intelligentes.
Quelque part en novembre. Fenêtre ouverte, hiver encore trop doux. Les étourneaux sont à nouveau là, dans leur plumage de frimas... Je dois fermer la fenêtre ; mes doigts frisent les touches du clavier comme jamais ils n’ont hésité. Difficile de poser ce premier message, point d’ancrage entre vingt années d’autisme et peut-être encore vingt à venir...
